O Lúpus Eritematoso Sistémico (LES) é uma doença inflamatória, crónica e, provavelmente, autoimune. É uma doença que afeta na sua maioria mulheres jovens. O LES manifesta mais comummente através de dores nas articulações, má circulação nas extremidades, exantemas malares, problemas renais ou do sistema nervoso central, bem como citopenia (diminuição de um certo grupo de células sanguíneas) hematológica. Sendo uma doença crónica, o LES não tem cura, mas é possível controlar a doença.
Há uns anos conheci a Joana e só há bem pouco tempo é que soube que ela tem LES. A Joana é uma miúda incrível: mãe de uma pequenina fantástica, psicóloga, mulher, sorridente, divertida. E sim, a Joana é tudo isto e muito mais, e também tem LES. Há uns tempos pedi-lhe se escrevi um pequeno testemunho aqui para o blog e ela aceitou! Por isso, deixo-vos agora com as palavras dela.
"Ora bem…. Este desafio partiu de
uma menina que entrou directamente para o meu coração. E porquê é um desafio
para mim? Eu não tenho jeito para escrever e escrever é reviver momentos menos
bons mas que me fizeram crescer como pessoa e ver a vida de outra forma.
Ter LES (Lúpus) não é fácil, mas
é possível viver com ele! Fui diagnosticada com LES quando tinha 27 anos e já
convivemos há 10 anos. Nos primeiros tempos não me foi difícil de aceitar,
porque não sabia bem o que era e até porque não sabia as implicações e
limitações que me ia trazer para a vida. Passei a ter um lema para mim, que só
podia chorar/lamentar durante 5 min. por dia, o resto do tempo era para lutar.
Nos últimos anos tem sido mais
difícil de aceitar, porque as limitações estão mais presentes. E quais são as
minhas limitações? Em termos de alimentação não como com sal (o que é difícil
de comer fora de casa e em casa dos amigos e familiares) e só como carnes
brancas, fisicamente canso-me com mais facilidade - a dita fadiga (normalmente
as outras pessoas não percebem). Diariamente não me lembro que sou uma doente
crónica, tirando os dias que tenho que fazer análises e as idas ao médico.
Apesar de tomar medicação diária, não me custa e no meu caso ainda bem que
existe, porque me ajuda a não ter dores nas articulações.
Há cerca de 3 anos aconteceu o meu pequeno milagre,
fui mãe de uma menina saudável e muito traquina. A gravidez foi vivida com
algumas preocupações e receios, mas no fim correu tudo bem no final."
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